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10/02/2019

Ma dégradation depuis deux ans

C'est en jouant à Song Pop, un quizz musical, que j'ai commencé, voilà  deux ans, à m'apercevoir de quelque chose. C'était grâce à ce jeu, qui consiste à deviner le nom d'une chanson - ou d'un interprète - en un minimum de temps, que j'ai "rencontré" voilà six ans et demie, celle qui allait être mon épouse en 2018.
A cette époque-là, je cliquais chaque chanson trouvée en 6/10èmes de seconde et - ma modestie en souffrira - je ne trouvais personne pour me battre. 
En 2014, plus de PC de bureau ni connexion directe, mais avec un PC portable relié à une wi-fi, j'arrivais quand même à 7/10 de seconde. Idem en 2015 et en 2016.
Mais début 2017, je suis devenu un peu moins rapide. 8/10 de seconde était mon meilleur score, et encore sur seulement quelques chansons. La future Mme Cicatrice est devenue plus rapide que moi, et à chaque partie perdue, je me mettais à trembler nerveusement. Mauvais joueur, certes, mais je ne m'expliquais pas cette baisse de forme. Je mettais alors tout sur le dos à l'ordinateur, il est vrai nettement moins rapide que le sien.
Je me rassurais comme je pouvais.

Vacances de Pâques en Auvergne, et pour la première fois je commence à avoir peur sur l'autoroute quand la circulation est dense. Idem à Sanary, je prends de moins en moins la voiture pour me rendre à Toulon, je préfère le train et le bus, quitte à mettre l'après-midi pour aller voir mon médecin traitant.
Ma jambe ne se contente plus de trembler seulement quand je joue, elle tremble quand je suis stressé. Vais-lui en parler ?
Je préfère attendre.

Eté 2017 en Auvergne, moins de tremblements. Moins de peur en voiture, mais une impression que la voiture "tire à gauche". Je mets ça sur le compte de la bagnole, mais en revanche, 9/10 de seconde me sont désormais nécessaires pour deviner une chanson dans Song Pop (ma chérie fait toujours ses 7/10 donc rien à voir avec la connexion ou l'ordi). La chaleur humide qui me ralentit sans doute. Et c'est vrai que je me ferai là-bas un gros malaise avec vomissement. Moi qui ne vomis jamais...
Le soir, à la fraîche, nous faisons toujours "quelques pas" comme dit ma Promise, et elle me fait remarquer que je marche de plus en plus lentement. Bah ! Ca doit être cette foutue hernie discale...!

Le retour vers Sanary voit le retour de mon tremblement de jambe. Et là je me décide et en parle à ma toubib, qui me prescrit un électromyogramme.
Mais en novembre, je m'aperçois que ce n'est plus seulement la jambe qui tremble, mais tout mon corps, quand je suis stressé ou très occupé à faire quelque chose. Ainsi, je mets désormais des lunettes pour manger !

Novembre est aussi la "rentrée" pour chérie, qui du coup prend la voiture. Une bonne excuse pour moi de désormais me faire conduire ! Car j'ai de plus en plus la trouille. Si je m'étais bien habitué à la conduite varoise (refus de priorités, queue de poisson et autres gracieusetés) je m'y fais désormais de moins en moins.
Nouveauté : mon tremblement est désormais très visible quand ma main prend la souris de l'ordinateur.

En décembre (2017 toujours) je me décide à dire à ma toubib que je tremblais de partout, elle me dit d'aller voir un neurologue.
Un neurologue ! J'en ai vu de ces spécialistes, de Gap à Pontarlier en passant par Le Puy, Vannes et Bayonne. Pour mon ex, épileptique. J'aurais donc une maladie neurologique ?
Je décline sa proposition, et elle me répond :"vous n'êtes pas prêt".
Donc je serais censé "être prêt" un jour, ce qui signifie que cette tremblote serait évolutive ?

Le 4 février 2018 je me force à aller à Hyères (30 km) sur la tombe de mes parents. Cela faisait 20 ans pile que ma maman était partie. Par trois fois - notamment dans le tunnel de Toulon - je frôle l'accident. Revenu à la maison je me fais un pic de tension. C'est décidé, je ne la prendrai désormais plus en dehors du dimanche.

En mars je me rends à Paris, et suis invité par un petit-cousin. Horrible ! Je bégaierai durant toute la soirée...
Car ça y est, dès que je suis stressé, je commence aussi à bégayer ! Et je m'aperçois quand je prends le bus que j'ai tendance à perdre l'équilibre.
Sensation confirmée au retour, je commence à avoir peur de descendre les escaliers de mon immeuble.
Là j'arrête la politique de l'autruche et je me décide à regarder sur Internet.
Tremblements + ralentissement des gestes + difficultés à parler, tous les sites consultés son d'accord, et le verdict s'affiche en grosses lettres noires sur mon écran.


Je me ferai douce violence pour conduire direction l'Auvergne en avril et pour la première fois même là-bas j'aurai peur de conduire. Par "chance" je suis très occupé par une grosse bronchite qui elle aussi me fatigue et je pense moins à mes tremblements.
En mai, je vais à Marseille (en train évidemment) consulter un médecin, cousin de chérie, pour avoir des médocs qui pourraient soulager une grosse tendinite au bras, ma toubib étant plutôt adepte des "médecines douces". Sans lui dire quoi que ce soit, il remarque mes tremblements, et me prescrit des vitamines. Lui aussi évoque la maladie dont j'ai vu le nom sur Internet...
Là j'en parle à chérie, qui a un réflexe que ne connais que trop bien : ne dis pas de bêtise, tu devrais plutôt baisser tes somnifères.
Ca doit être très féminin, ça, de voir dans des médicaments sédatifs la cause de tous les maux !
Alors à qui me confier ? A mon blog pardi ! Et c'est ce que - discrètement - je ferai de temps en temps. Mais aucun commentateur ne le relèvera...

Afin de soulager mon dos, je refais des séances de kiné. Laquelle (je ne l'ai pas vue depuis fin 2016) me fait remarquer que je suis de plus en plus "raide"... Je ne relève pas.



A présent je n'ai qu'une obsession : vais-je bien "me tenir" pour mon mariage ? Est-ce que je pourrai donner le change à tous ceux que j'ai pu rassembler et que je n'ai pas vu depuis longtemps ?
Supportant de moins en moins la canicule Sanaryenne, je pars tout seul en Auvergne fin juin, ma "promise" étant obligée de rester à Sanary pour son travail. 
 
Je repars début juillet pour chercher chérie, le voyage en voiture ne se passe pas trop mal. J'ai été c'est vrai "aidé" par les bouchons, qui font que je ne suis pas obligé de foncer. Et je coupe par Nîmes et Alès, où je retrouve mes routes de montagne où là je me sens à l'aise. Comme Stevenson, j'aime bien ces paysages.
Petit miracle sans doute : en Auvergne, quasi-disparition des tremblements ! Mon mariage se passe bien, personne n'a rien remarqué en dehors de Francine la veuve de mon cousin germain Robert qui me lance un jour: "mais tu es à 2 à l'heure, cousin, je t'ai connu plus rapide..."
Oui, moi aussi !

Mais la rentrée voit une grosse accélération de la dégradation, comme dirait Chloé Nabédian. Un soir de septembre on est invités chez des amis, et je tremble comme une feuille, car le trajet (18 km) est prévu de nuit.
Le mois suivant je suis obligé d'aller à Bastia en catastrophe, et sachant que là-bas, non seulement je ne suis pas trop aimé de certaines personnes, mais également pas très en sécurité, je stresse à mort et bien sûr "ça se voit" !

Télé Star de fin novembre parle de Catherine Laborde et de la maladie qui l'a forcée à arrêter. Je reconnais presque tous les symptômes. Elle précise qu'elle raconte tout dans son livre "trembler". Elle précise aussi qu'à l'annonce de cette maladie, sa soeur Françoise qui ne lui parlait plus depuis des années a renoué le contact et désormais la soutient. Que voilà une femme intelligente et compréhensive, qui sait arrêter le silence radio quand les choses deviennent graves..

Cette fois j'en parle à ma toubib, lui disant que "je suis prêt" pour le neurologue. Elle me prescrit un déstressant et me fait un mot pour le spécialiste. Mais pas de RDV avant mars. J'attendrai.
En attendant, je constate que j'écris de plus en plus mal ! Et de plus en plus petit. Au clavier, pareil, je saute des lettres, ou en tape deux de suite, ou les mélange, bref je rédige de moins en moins vite.

Cette fin d'année est décidément la période des voyages en catastrophe car en décembre c'est en Auvergne que nous devons aller pour enterrer une dame âgée qui nous avait pris sous son aile, au prix d'un voyage de folie ! En train et car, bien sûr. Par chance mon épouse a peur des routes enneigées et m'épargne le voyage en voiture entre novembre et mars. Mais un train est supprimé au départ de Sanary et c'est reparti pour la tremblote !
Le 31 décembre je passe commande du livre de Catherine Laborde, pas de doute, c'est bien ça. Je retrouve 75% de ce qu'elle ressent, et aussi à ce fameux déni des proches au début. Pourtant très important, ça, de ne pas nier la maladie, car celui qui en est atteint peut alors penser qu'il a une maladie honteuse. Et je reconnais également la difficulté de taper sur un clavier.

J'apprends qu'un RDV s'est libéré chez le neurologue le 18 février. Banco ! Plus tôt j'aurai le diagnostic, plus tôt je pourrai me soigner.
Finalement ce sera le jour de mon anniversaire, le 30 janvier, que je pourrai y aller.
Il prendra 40 minutes pour me consulter, me demandant de parler de mes troubles, me faisant marcher, faire des tas d'exercices avec les mains. Me reposant des questions... Peu à peu je vois son visage se fermer. Je me mets à sa place, si comme Catherine Laborde j'éclate en sanglots à l'annonce du "verdict", sa tâche ne sera pas facile.  Chérie aussi remarque l'air sombre du docteur et ça ne la rassure pas.
Moi "je suis prêt".

Le docteur se lance. Il énumère tous les troubles qu'il a observés (tremblement de repos, problèmes de fermeture des doigts, rigidité extrapyramidale, animie scorée, marche traîante à pas lents, perte du balancement des bras, écriture en pattes de mouche) et finit par me parler de "syndrome parkinsonien".

Je m'y attendais, et je dois dire plutôt content qu'on ait mis un nom sur ce que je ressens depuis deux ans et qui allait en s'aggravant. Là il me donne de la dopamine pour stabiliser, et me prescrit une IRM cérébrale pour voir l'étendue de la chose.
Chérie au début tente de faire l'autruche (attends de voir les résultats de ton IRM) mais cessera très vite ce déni, sans doute s'est-elle renseignée auprès du pharmacien qui lui donnera mon médoc, très spécifique.
Tant mieux car une saloperie pareille, vaut mieux être à deux pour l'affronter. Et désormais elle ne nie plus, et quand à moi, j'évite de plus en plus le sujet pour ne pas lui donner encore plus de souci.

La pauvre, avec moi côté santé (même si je sais, il y a pire) elle n'a pas tiré le gros lot : 2012 hypertension, 2015 diabète, 2018 Parkinson...
Avant qu'arrivent d'autres trucs (logiquement ça devrait être en 2021!) je pense que le mieux est de profiter un max de la vie, pendant que je suis encore "potable". On n'est pas riches mais le peu qu'on a sera dépensé.

On a déjà décidé de refaire comme en 2014 et 2015 : s'évader à deux pour la St Valentin. Minou se gardera tout seul, de toutes façons il dort 21h sur 24 ! Hôtel et resto sont déjà réservés.

Je vous embrasse.

Commentaires

Je déteste rentrer dans la vie des gens que je ne connais pas physiquement; mais, bon, là, c'est sûr çà fait peur à ton âge: courage, profites, amitiés...

Écrit par : jmp | 10/02/2019

Patrick,c'est évidemment avec émotion que j'ai lu ton commentaire; oui tu a déjà évoqué ici Parkinson. Je ne sais presque rien de ce problème neurologique mais après tes lignes,bien sûr, c'est différent. En 1992 ,ou 91,Billy Graham était venu en Allemagne; je l'avais vu sur un écran géant. Il nous avait dit qu'il souffrait de Parkinson et qu'il espèrait malgré tout poursuivre son ministère. Il est mort l'année dernière à l'âge de 99 ans. Il y a des rémissions, je l'espère de tout coeur pour toi et te fais part de tous mes voeux. Je pense qu'il y a des traitements,( Graham parlait d'un nouveau médicament qu'on allait lui donner) mais que l'efficacité,c'est selon les personnes. Cordialement. Cédric

Écrit par : Cédric | 10/02/2019

Patrick , j'ai deux amis un peu plus jeune que nous qui ont cette maladie . le premier me l'avait annoncé au début de sa maladie , à peu près trois ans , mais j'avais bien remarqué qu'il se tenait la main du aux tremblements . depuis aucune allusion à cette maladie , je sais qu'il a un nouveau médicament , à part qu'il ne fait plus de moto par sécurité , il voyage et profite de la vie , apparemment tout va bien . l'autre ami avait déjà un tempérament pessimiste donc il déprime de temps en temps mais marche beaucoup et joue toujours du saxo dans des orchestres . il faut compter sur les nouveaux médicaments et les recherches qui avancent à grand pas . profites bien avec ta femme et la musique . amitiés . Jean

Écrit par : jean | 10/02/2019

J'ai lu Patrick l'interview donné par Catherine Laborde à un hebdomadaire en septembre dernier à propos de sa maladie, j'ai trouvé finalement comme tu le fais aujourd'hui que c'était important d'en parler pour le public, d'abord pour démystifier cette maladie que beaucoup de gens ne connaissent pas ou connaissent mal alors qu'elle touche plus de 150 000 personnes en France, ensuite en parler permet de combattre l'isolement, tu parles de la dégradation que tu ressens avec beaucoup de simplicité sans masquer la dureté de ce que tu vis, rien qu'en lisant ton témoignage je peux te dire que cela me rapproche de toi et il doit en être de même j'en suis certain pour les autres commentateurs. Comme le souligne Jean, de nouveaux traitements viennent récemment d'être annoncés et donnent l'espoir de vaincre cette maladie. Courage et Bonne évasion pour la Saint Valentin, amitiés, Renaud.

Écrit par : Renaud | 11/02/2019

Merci tous les quatre de vos coms encourageants. J'ai commencé cette note le 3 et j'ai mis une semaine pour l'écrire le plus complètement possible. Pas question de réagir comme Catherine Laborde, j'ai l'intention de me battre, et c'est des personnes comme vous qui allez m'y aider.
Il faut regarder les choses en face, prendre les médicaments ad hoc et - au moins pour 3-4 ans - je devrais revivre comme avant 2017. C'est la fameuse "lune de miel" dont parlent les spécialistes de la maladie. Pendant laquelle je compte bien profiter au maximum.
Et puis, c'est vrai, la recherche médicale avance !
Haut les coeurs, amitiés à vous quatre.

Écrit par : Cica pour JMP Jean Cédric et Renaud | 11/02/2019

Patrick :Avec un peu de retard mais avec sincérité, je t'exprime ici ma solidarité totale.Bon courage,donc.

Écrit par : Leroy | 13/02/2019

Merci Leroy. Je compte bien me battre contre cette maladie, et profiter des quelques années où les médocs (lévodopa) feront effet. Déjà du mieux depuis une semaine, je pense que le fait que ma petite femme soit près de moi (vacances de février) n'y est pas étranger, en tout cas cette souris que je tiens de la main droite tremble un peu moins !
Amitiés.

Écrit par : Cica pour Leroy | 17/02/2019

J'ai lu ta note il y a quelques jours déjà, et je n'ai pas su quoi te dire sur le moment. Mais me revoilà pour t'apporter mes encouragements.

Tu sais, je suis certaine, absolument certaine, que la Pensée Positive peut guérir de tout, pour peu qu'on se donne la peine d'y croire. Tu as juste à te visualiser mentalement comme si tu étais en pleine santé. Renseigne-toi sur le sujet, tu verras tout un monde s'ouvrir devant toi. L'esprit est la solution à tous les problèmes ! Pensée Positive. Cherche "Le Secret" de Rhonda Byrne.

Des bises,

Écrit par : Stef | 19/02/2019

Je te souhaite un très bon courage, soutenu par ta femme qui t'aime.

Écrit par : Hug | 20/02/2019

Après 26 jours de traitement (Azilect) à base de dopamine, je voulais vous dire que ça va beaucoup mieux. Je ne tremble presque plus en dehors du stress, je tape sur un clavier à peu près correctement et j'envisage même d'essayer de reprendre un peu la voiture. Sans doute le début de la fameuse "lune de miel"... J'espère qu'elle va durer longtemps !
Amitiés à tous.

Écrit par : Cica pour tous | 25/02/2019

Cher patrick.

Un moment que je ne suis pas passé ici, je lis cette note qui me rend triste.

Tout en souhaitant d'aller mieux, et de vivre un bonheur intense, je t'amène ce petit témoignage:
J'ai longtemps souffert de ces angoisses que tu décris sur autoroute ou voie rapide.
Il fut un temps où je ne pouvais plus les prendre. J'étais obligé d'emprunter une " parallèle " pour me rendre à mon travail.
Impossibilité aussi de doubler les camions. Il m'arrivait de rester derrière de nombreux kms et de profiter d'une montée pour le passer, avec une angoisse pas possible.
Angoisses, poussées de tension sont certainement les responsables.

Cher Patrick, je te promet de revenir plus souvent commenter tes hits, je vais le faire pour toi, et tiens nous au courant de ta santé.

Je t'embrasse.

Écrit par : boixiere | 25/02/2019

Ce qui me fait peur en voiture, c'est à présent mon temps de réaction quand je stresse. C'est un peu l'effet "boule de neige", car quand je ne stresse pas, je conduis à peu près comme avant. Exemple au Puy où les gens sont cool et où il y a des feux rouges, même si ça fait perdre un peu de temps, no problem. Mais ici, avec la conduite qu'ils ont où il faut être sans cesse aux aguets (refus de priorité, ou prise "limite", intimidation dans les rond-points) là je stresse à mort et du coup mon temps de réaction est multiplié par 2 ou par 3, et là je deviens un danger public !
Et en plus danger pour moi car en même temps - comme toi - je sens des poussées de tension, et c'est pour ça que je préfère attendre que mon médoc pour la tension commence à faire effet pour entreprendre un voyage.
Amitiés et profite de l' "été indien" que tu as dans ton coin !

Écrit par : Cica pour Boixière | 26/02/2019

Bien il y a trois ou quatre ans où moi aussi j'ai commencé à avoir ce tremblement de la main dans les périodes de tension nerveuse. (pas de stress car je ne suis pas du genre a stresser). dés le départ avec mon docteur nous avons fait les examens de recherche soit pour Parkinson, soit éventuellement pour trouver une tumeur au cerveau mais que neni donc le medecin m'a indiqué
que il ne savait pas pourquoi mais que ce n'était pas grave. Autre explication possible mais dont je n'ais pas vérifié la realité(car en fait je m'en fout un peu) c'est que lors d'une des trois opérations chirurgicale pour combatre le cancer du rein et m'enlever la vesicule billiaire en 2013 et 2014, je soie mort une minute ou deux et que cela aurait pu avoir une incidence sur mon cerveau.
Mais comme j ai l'habitude de dire "Quand on est mort, c'est pour la vie" donc profitez bien de chaque jour, lune de miel ou pas.

Écrit par : franck | 17/05/2019

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