31/08/2020
Ronchon
J'ai du mal à me tourner dans mon lit, et surtout d'en descendre.
Je mets un temps fou à m'habiller.
Enormément de mal à me raser, surtout du côté droit.
Du mal aussi à écrire, tant à la main que sur clavier où je me trompe de caractères. Du reste mon doigt a tendance à cliquer droit sur la souris.
Ce qui me stresse, et du coup je tremble, ce qui me stresse encore plus, et je tremble encore plus.
Stress qui me fait bafouiller, et je ne finis pas mes phrases.
Je mange comme un cochon, je fais tomber des miettes par terre.
J'ai des difficultés pour déglutir, parfois je m'étouffe.
Le moindre apéritif me fait tourner la tête. Pas très convivial !
Mon goût s'est altéré : par exemple je trouve mauvais presque tous les vins.
Je deviens maladroit dans mes gestes.
Je ne conduis plus, tant je suis devenu trouillard en voiture. Donc je ne suis plus autonome.
A pied c'est pire, je piétine, devenant un boulet pour ceux qui m'accompagnent.
J'ai le vertige quand je prends des escaliers. Et même à certains moments pour marcher.
Quand il fait chaud et humide, je suis au bord du malaise, je ne peux plus rien faire.
Le soir, après le dîner je suis fatigué, et je ne pense qu'à me coucher. Pas très marrant pour ceux qui vivent avec moi.
Et je ne parle pas de choses plus "intimes", que je dois désormais conjuguer au passé.
Bienvenue à Parkinsonland....
Mon cousin Jean-Yves m'a trouvé "ronchon". Je suis d'accord avec lui.
Quand je vois l'évolution de mon état depuis 4 ans, depuis la dernière fois que je suis allé le voir en Bretagne, je pense qu'il y a de quoi "ronchonner"...
Que le Destin lui évite une telle maladie ! Et m'évite à moi de trop me dégrader....
Je vous embrasse.
12:37 Publié dans détresse, moi | Lien permanent | Commentaires (13)
Commentaires
Patrick, quand il y a quelques années je suis allé chez un jeune médecin qui venait de reprendre le cabinet de son père, qui avait bien mérité sa retraite, je devais faire un bilan sanguin, j'étais peu loquace et lui ai dit:- excusez-moi j'ai perdu ma mère la semaine dernière. Il m'a répondu :- désolé! C'est vrai, je suis désolé, oh, combien, de te savoir atteint aussi gravement par ce mal insidieux autant que douloureux. Cela m'attriste d'autant plus que je pensais que les nouveaux traitements attestaient d'un grand progrès contre cette affection; Billy Graham ayant pu continuer son ministère durant des années et étant devenu centenaire. De tout cœur je souhaite que ton état de santé se stabilise et te permette de continuer ta route avec ta charmante épouse, très sincèrement.
Cordialement, Cédric
Écrit par : Cédric | 31/08/2020
En me relisant, je trouve que ce que je t'ai écrit manque de substance. C'est que je n'ai pas dormi la nuit dernière et je commence à m'en rendre compte.
J'espère ta compréhension. Cédric
Écrit par : Cédric | 31/08/2020
Je pense Patrick que tu as bien fait de partager tes sentiments sur ce que tu ressens aujourd'hui concernant ta maladie, même si ton cousin t'a trouvé " ronchon " je trouve que ça soulage et ça fait beaucoup de bien d'en parler plutôt que de garder cette souffrance pour soi. Tu sais toute l'affection que nous te portons depuis le temps que nous dialoguons avec toi sur ton blog et c'est une manière pour nous d'être solidaires avec toi en lisant ton témoignage et en t'apportant notre soutien afin que tes conditions de vie au quotidien et ton état de santé s'améliorent. Courage à toi et amitiés, Renaud.
Écrit par : Renaud | 31/08/2020
Merci pour ton com Cédric, j'avais tout à fait compris le sens du premier, et ce qui me touche avant tout c'est ta réactivité.
Je sais qu'il existe des traitements efficaces, je les ai essayé mais les effets secondaires sont pires que la maladie elle-même. Un copain un peu plus âgé que moi se soigne avec (lévodopa) ne tremble plus, certes, mais est devenu un légume. Comme je l'ai été entre 1995 et 1998. Alors je préfère garder ma conscience, même si le "spectacle" est de moins en moins joli.
Par exemple cet après-midi je suis allé à Auchan. Pour moi, pire que la face nord des grandes Jorasses... Mais J' AI ENCORE PU Y ALLER.
Je redoute le jour où je conjuguerai ça aussi au passé. "Du temps où je pouvais encore faire les courses"...
Je suis lucide, c'est une maladie dégénérative et je peux même en chiffrer la progression : le laps de temps entre chaque note nécessitant du boulot, qui augmente régulièrement.
Certes je continue à faire le guignol sur Facebook, publiant des panneaux vengeurs et surtout des souvenirs, pas une grosse tâche !
En tout cas encore merci de m'avoir répondu sur cette note à propos d'une maladie "honteuse", qui n'est pas "noble" au sens qu'elle n'est pas mortelle. Pas vendeur, le parkinson, qui pourrait imaginer "la dame aux camélias" parkinsonienne ??? Le bide total.
En plus ça rend cynique ! Amitiés en tout cas
Patrick
Écrit par : Cica pour Cédric | 31/08/2020
Comme tu dis Renaud ça soulage, car le pire pour un parkinsonien c'est le déni. On ne peut pas imaginer la violence de propos comme "2 à l'heure", "2 de tension", "du nerf", "allez bouge-toi", "si tu dois aller à cette allure je préfère rester là"... surtout venant de la part des personnes qu'on aime. Une main, juste une main suffit à les dénombrer.
Mais je sais aussi que je peux compter sur ce qu'on appelle avec une pointe de dédain "le virtuel", dont vous mes amis blogueurs; ce blog qui m'a d'ailleurs sauvé un certain jour de juin 2012. Ce blog qui finalement est une partie de ma vie car commencé voilà plus de 10 ans, blog qui pourra "témoigner" si un jour la Faucheuse a la mauvaise idée de se pencher sur mon cas ! Toutes mes amitiés en attendant.
Écrit par : Cica pour Renaud | 31/08/2020
avec un peu de retard , comme Cédric et Renaud je te souhaite une amélioration de ta santé . quelle vacherie aussi cette maladie ! j'ai deux amis dans ton cas au début ils parlaient de cette maladie assez facilement mais maintenant j'ai l'impression qu'ils évitent d'en parler . en effet ils comptaient beaucoup sur un nouveau traitement . courage à toi et à ta femme ! amitiés . Jean
Écrit par : jean | 02/09/2020
Avec du retard, et j’en suis désolé, je vous souhaite une amélioration de votre santé.
Écrit par : Føxø. | 02/09/2020
Foxo , bienvenue à toi , je ne l'avais pas encore fait . cela fait plaisir qu'un jeune comme toi s'intéresse à notre musique mais j'écoute quand même de la musique actuelle . fais nous partager tes goûts en musique . moi aussi je souhaite une amélioration pour Patrick . amicalement . Jean
Écrit par : jean | 03/09/2020
Bonjour Patrick, je n'ai plus visité ton blog depuis le jour lointain où tu m'as fait comprendre que tu ne m'appréciais pas trop, ce qui m'a surprise parce que je l'ignorais auparavant. Je débarque aujourd'hui, par hasard, voyant ton nom dans la liste des blogs amis d'une amie commune. Je tenais à te dire que je suis sincèrement désolée de ce qui t'arrive. Même si je ne sais pas ce que peuvent apporter les pauvres mots de réconfort de la part d'une personne que tu as classée dans ta liste de "râleurs occasionnels" (ce qui m'a fait éclater de rire d'ailleurs), je prends le risque en me disant que ça ne peut pas faire de mal ...
Écrit par : quantique | 03/09/2020
Je viens de t'enlever de cette liste. Laquelle était réservée à ceux qui me cherchaient des poux sur la note "mais quel âge ont nos chanteurs". Je t'y avais mise car, en 2017 (pas si vieux) soit 6 ans après la parution de ma note initiale, tu m'avais suggéré d'y faire figurer un chanteur. Je me souviens avoir bien accueilli ton com, et rajouté ton chanteur.
Ca aurait pu s'arrêter là, mais tu as alors fait de la surenchère ("alors si tu as rajouté celui dont je parlais, bizarre de ne pas l'avoir fait aussi pour untel et unetelle...") et là effectivement j'ai pris la mouche !
Concernant nos rapports sur Psycho, à l'époque où j'y bloguais, j'avais tendance à diviser cette "rue des blogs" en deux, ceux qui me comprenaient et ceux qui ne me comprenaient pas. Un peu manichéen je l'avoue, et une décennie plus tard je me rends compte que j'avais tort.
Pour ne citer qu'un membre de ceux "qui n'étaient pas de mon bord", Louwil, ayant découvert sur Facebook que nous avions plein de choses en commun, nous échangeons désormais pas mal sur cette plate-forme.
Et puis bon ! Comme j'ai pu le constater très récemment, les gens changent, leur vécu change (ce qui les change aussi) et donc les rapports entre eux aussi.
J'ai été très touché que tu me parles de ma maladie, d'autant que c'était dur pour moi de me livrer. Beaucoup sont gênés face à elle, et ceux qui ne me commenteront pas pourront, peinards, évoquer la "pudeur"...
Et puis, et puis, si j'adore les classements et autres hit-parades depuis près de 60 ans, je suis content de temps en temps de faire une petite pause perso et encore plus content qu'on me commente dessus. Les non-réponses sur "10 ans déjà", où je faisais un bilan de mes dix dernières années m'ont quelque peu chagriné. Ne serais-je qu'un tableur avec explications ?
Donc si tu veux bien Quantique, je te propose d'oublier Psycho et autres râleuses, et d'en venir à des relations plus cordiales. Il n'est jamais trop tard pour bien faire !
Je t'embrasse.
Écrit par : Cica pour Quantique | 03/09/2020
J'ai relu nos échanges de 2017. Trois ans, c'est quand même beaucoup pour ma mémoire ! Un mot en entraînant un autre, c'est vrai que c'était parti en sucette ! Je n'y reviendrai pas. Je suis bien contente d'avoir fait un pas vers toi et que tu réagisses positivement. Prends soin de toi autant que possible. Je t'embrasse.
Écrit par : quantique | 03/09/2020
Bonjour Cica,
Ça faisait longtemps…
Ronchon ? Non, tu fais simplement la liste… l'esprit bien vivace lui ; je ne vois pas de dégénération de ce côté-là.
J'aimerais être capable de t'envoyer des ondes réconfortantes…
Écrit par : Cristophe | 02/10/2020
Heureux de te revoir Cristophe :-)))
Oui, pour l'instant mes neurones ont l'air de toujours fonctionner, ce serait du côté de la mémoire que ça commencerait à merdouiller. Mais bon, 70 balais quand même, faudrait pas que j'en demande trop !
Ce blog m'apporte énormément. Pas tant au niveau écriture (je suis désormais estampillé "blog musical" et peu commenté si je sors de là) mais surtout en tant que lecteur. En fait c'est un journal "extime" que je tiens depuis plus de 10 ans, et Dieu sait qu'il s'en est passé des choses en 10 ans !
Que je (re)découvre, et me permet de mieux comprendre certaines choses. Donc - honte à moi ! - Patrick se régale en lisant Cica ! Le Patrick plus jeune.
Merci en tout cas de ton com, toi mon plus ancien commentateur...
Je t'embrasse.
Écrit par : Cica pour Cristophe | 03/10/2020
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